Folge 14: aHUS: Wenn das Komplementsystem die Niere angreift

00:00:11: Schön, dass du wieder mit dabei bist bei ganz schönen Nieren, Aha-Momente und klare Antworten.

00:00:17: Und ja nachdem wir hier ausführlich über die chronische Nierenerkrankung gesprochen haben soll es heute um eine seltene Erkrankungen gehen, die wir in den Vordergrund drücken möchten und zwar das atypische hemolytisch uremische syndrome.

00:00:29: kurz aus Bei ARUS gerät ein Teil unseres Immunsystems aus dem Gleichgewicht und kann unter anderem die Nieren schwer schädigen.

00:00:36: Und betrifft Betroffene und ihre Familien völlig unerwartet.

00:00:40: Hierbei freue ich mich heute auf zwei Expertenmeinungen, zum einen begrüße ich Frau Dr.

00:00:45: Jessica Kaufeld von der Medizinischen Hochschule Hannover und Christiane Mockenhaupt, Vorsitzende der Patientenorganisation SKE-EV und ist selbst Mutter einer Tochter mit ARUS.

00:00:55: Schön dass Sie beide da sind!

00:00:56: Ich grüße sie.

00:00:58: Hallo vielen Dank für dir.

00:00:59: Hallo,

00:01:01: danke schön.

00:01:02: Und wir werden wahrscheinlich gar nicht drum herumkommen heute ein paar Abkürzungen in den Mund zu nehmen und darüber zu sprechen.

00:01:07: keine Sorge, wir werden alles relevante auch in die Show-Nutz packen damit man auch zum Beispiel die Patientenorganisation auch leicht findet.

00:01:17: ja was für einen schöner Mehrwert heute auf der einen Seite die persönliche Perspektive zu erfahren aber auch auf der anderen Seite die medizinische Frau Dr.

00:01:25: Kaufwetter würde ich ganz gerne mal bei Ihnen anfangen.

00:01:29: Jetzt habe ich schon so ein Wort gesagt, Komplimentssystem.

00:01:33: Was ist das eigentlich genau wenn Sie das mal in Line Sprache übersetzen müssen?

00:01:38: Also das Komplimentsystem ist ein ganz spannender Teil unseres angeborenen Immunsystems.

00:01:47: Darum müssen wir uns gar nicht aktiv kümmern, das läuft nebenher und das sind so allweiße Moleküle im Körper die sich untereinander absprechen können, sich gegenseitig spalten können und aktivieren können und die sind wichtig dass wir immerso ja einen Hintergrundrauschen an Immunaktivität auch haben Antikörper, sondern das läuft so ab.

00:02:10: Und da kann man verschiedene Trigger können, dass aktivieren zum Beispiel wenn ein Bakterium in uns eindringt oder auch wenn wir schadhafte Zellen haben und die von diesem Komplementsystem erkannt werden

00:02:27: Und wenn etwas aus dem Gleichgewicht gerät, so wie es unter anderem auch bei EROS passiert.

00:02:32: Was passiert denn genau?

00:02:33: Weil gibt's da auch erst mal automatische Abwehrmechanismen diese im Körper wirken.

00:02:38: Wie kann man sich das genau vorstellen bis man schlussendlich doch über eine chronische Erkrankung spricht?

00:02:44: Ja, also diese Eiweißmoleküle sind im Prinzip durchnummeriert.

00:02:48: Dann fängt das bei eins an und dann endet es irgendwann.

00:02:52: Das ist ein bisschen komplex.

00:02:54: In der Mitte steht auch ein Molekül, d.h.

00:02:56: C₃.

00:02:57: Und am Ende steht ein Moekül,

00:02:59: D.h.,

00:02:59: C₅.

00:03:01: Der alternative Weg, der eine von den drei Wegen wie das aktiviert werden kann.

00:03:06: Der ist im Prinzip immer angeschaltet zu dem Hintergrund und da gibt es Bremsen und da gibts auch Gaspedale die das Ganze aktivieren können oder bremsen können Und im Idealfall ist das immer in Gleichgewicht Wie sie schon gesagt haben.

00:03:18: aber Es gibt auch Patienten Da gibt es plötzlich so einen Impuls und dann läuft Das ganze automatisch ab und kann nicht mehr gebremst werden.

00:03:26: und ganz am Schluss steht ein Komplex der heißt Ganz Membrane-Attack-Komplex, also ein Komplex der in der Lage ist die Gefäßwände zu schädigen.

00:03:40: sprich wörtlich Löcher reinzuhauen.

00:03:42: Und daraufhin aktiviert das System natürlich im Körper noch andere Entzündungszellen und die versuchen diesen Schaden zu reparieren, dann kommen auch die Blutplättchen, die sich drauflegen und dann läuft es so ab dass es im Prinzip dieses Gefäß fast verschließen kann und der Körper darauf nicht mehr reagieren oder bzw.

00:04:04: nicht mehr eingrenzen kann.

00:04:06: Dann haben wir dieses Schutzsystem aus dem Gleichgewicht

00:04:11: Und so kann eine Erkrankung wie zum Beispiel Ahus entstehen, woher auch die Niere sehr stark betroffen sein kann.

00:04:19: Wie kann man Ahus wirklich einfach erklären, somit eins versetzen?

00:04:23: Ist es überhaupt möglich?

00:04:26: Also beim atypisch-hemolithisch-oremischen Syndrom haben wir den einen Weg, den alternativen Weg besonders aktiviert.

00:04:34: Der kann nicht mehr gebremst werden und am Ende haben wir diese Attacke auf unsere eigenen Zellen und die Niere ist dafür besonders empfindlich.

00:04:43: Die hat mit die feinsten Gefäße im Körper zusammen auch mit dem Kopf und dem Herzen.

00:04:48: Und dann haben wir eine Situation wo wir dann Mikrotrommen also kleine Blutgerinsel im Körper haben und in den kleinsten Einheiten, in den Filtereinheiten uns raniere.

00:05:03: Und dann verstopft das Ganze.

00:05:05: Was passiert dann?

00:05:06: Dann kann die Niere nicht mehr arbeiten und dann haben wir ein akutes Nierenversagen.

00:05:10: Also das atypische hemolytisch-orehmische Symptom.

00:05:13: hemolynitisch heißt dass da durch diese kleinen durch diese kleinen Blutgerinsel versucht sich das Blut zu quetschen und wird dann einfach zerdrückt.

00:05:22: Dadurch haben wir also eine Auflösung des Blutes, dass ist die Hämolyse.

00:05:27: Und am Schluss eben die Uremie und das ist der medizinische Begriff dafür, dass eine Blutvergiftung durch die Schadstoffe existiert, die normalerweise durch die Niere rausgefiltert werden.

00:05:41: Das ist im Endeffekt nicht in ganz zwei Sätzen erklärt, das AHUS.

00:05:47: Wenn wir über diese Aktivierung des alternativen Weges, über dieses C-V Molekül dann eine Mikrotrompe, also die Blutgerinsel in den kleinsten Gefäßen der Niere haben?

00:06:03: Also klingt wirklich sehr spannend!

00:06:04: Es muss auch gar nicht ins Versetzen sein aber es war trotzdem noch mal sehr hilfreich, dass du auch mal vereinfacht zu, erklärt zu bekommen.

00:06:12: Wir sprechen hier von einer seltenen Erkrankung.

00:06:14: Ab wann spricht man denn von einer Seltenenerkrankung beziehungsweise?

00:06:17: Wie selten ist diese Erkrankung tatsächlich?

00:06:20: Ja weil dieser Erkrankungen da gibt es unterschiedliche Untersuchungen zu sehr immer schwierig jeden Patienten zu identifizieren aber im Grunde genommen muss man sich vorstellen dass es so etwa zwei pro eine Million Einwohner neu pro Jahr trifft und dass wir etwa fünf pro eine Million Einwohner akut in dem Moment erkrankt haben an dieser seltenen Erkrankung.

00:06:50: Und wir müssen im Prinzip weniger als drei Personen pro Zehntausend Patienten haben, dann sprechen wir von einer seltene Erkrankung.

00:06:58: Gibt es denn noch andere seltener Erkankungen die sich vielleicht ähneln oder auch sehr unterscheiden und bezüglich aus?

00:07:06: Also in der Nephrologie haben wir neben dem AHUS noch eine andere Nierenerkrankung, wo wir wissen dass das Komplimentsystem eine entscheidende ursächliche Rolle spielt und das ist die C-III.

00:07:19: Glomerulonephritis.

00:07:21: Das Glomerulum ist diese kleine Filte-Einheit und immer wenn wir ITIS in der Medizin dranhängen, es ist eine Entzündung.

00:07:27: also Wir haben eine Entsündung der Kleinfiltereinheiten in der Niere durch das C-III Molekül.

00:07:33: Das habe ich eingangs schon gesagt, dass sind im Prinzip die zwei wichtigen Norelgischen Punkte des C-III-Molekül und das C-V-Molikul.

00:07:41: Und bei dem C- III ist es so, dass es in der Mitte steht von den ganzen Komplementsystemen.

00:07:46: Wenn das ganz aktiv ist und immer mehr von dem Z-III bildet dann kann sich das Ablagern in der Niere – das muss man sich vorstellen wie ein ultrafeines Netz.

00:07:55: da lagert sich auch gern was zu vieles mal ab Und überall, wo etwas zu viel im Körper ist, erkennt das auch wieder das Immunsystem und will das wegschaffen.

00:08:05: Weil es denkt, das ist falsch, das gehört da nicht hin.

00:08:08: Da kann eben noch eine andere Niernerkrankung die am Ende sich anders darstellt als das Arhus sehr schleichend verlaufen kann aber auch in einem Großteil der Fälle innerhalb von zehn Jahren zur Dialysepflicht führt also zum... terminal Nierenversagen und das ist die C-III-GN.

00:08:28: Und deswegen, das sind die beiden Erkrankungen, die wichtig sind wenn man an eine Komplementfäheregulation denkt.

00:08:35: Wer ist denn betroffen?

00:08:37: Also wer bekommt diese Erkankung und wann kann man sagen ab welcher Altersspann es beginnt?

00:08:43: Wenn wir jetzt vom atypisch-hemolithisch-orehmischen Syndrom sprechen, ist das ja etwas Akutes was aber jeden treffen kann in jedem Alter uns betreffen kann.

00:08:58: Es ist sehr, sehr selten.

00:09:01: Deswegen brauchen wir als Zuhörer keine Angst haben.

00:09:04: Es gibt zwar Erkrankungsgipfel, es gibt natürlich die Erwachsenen aber es gibt auch einen Großteil mindestens vierzig Prozent, die auch im Kindesalter erkranken und von diesen Kindern sind auch mindestens fünfzig Prozent in einem Alter von unter drei bis fünf Jahren

00:09:21: also wirklich sehr jung.

00:09:23: Da passt es jetzt tatsächlich zu Ihrer Geschichte, zu kommen Frau Mockenhaupt.

00:09:27: Ich freue mich natürlich auch sehr dass Sie da sind.

00:09:30: ich durfte verraten Ihre Tochter lebt mit Aarhus.

00:09:34: holt sie uns doch mal ab.

00:09:35: jetzt haben wir schon so eine medizinische Definition gehört.

00:09:38: das passt ja super das mit einer persönlichen Story zu unterstreichen.

00:09:42: wie hat das bei ihrer Tochter begonnen?

00:09:44: wann haben sie gemerkt hier ist etwas vielleicht nicht so wie es eigentlich sein sollte.

00:09:51: Also, meine Tochter war da vier und ein halb Monate alt ungefähr.

00:09:58: Man konnte ihr gar nicht so viel anmerken.

00:10:00: Sie ist halt eh ein sehr blasser Typ.

00:10:02: War dann aber wirklich eher vom Hautstuhl, eher weiß ... Und ich hab sie halt voll gestillt.

00:10:09: Dann verfärbt sich die Pampers ja immer mal wieder irgendwie.

00:10:12: Je nachdem was man gegessen hat.

00:10:13: Dann wurde der Urin immer dunkler.

00:10:15: Ich bin selber Kinderkernschwester.

00:10:19: Da stimmt irgendwas ganz überhaupt gar nicht.

00:10:21: Und dann sind wir halt mit ihr ins Krankenhaus gefahren und da waren ihre Werte schon wirklich richtig, richtig schlecht so dass wir auch direkt dargeblieben sind und dann direkt intensiv überwacht wurden.

00:10:33: und so weil so glutige Urin bei einem Säugling ist ja eher nicht so nicht so das was man braucht und genau so fing das vor uns an

00:10:43: Total, also gut dass sie das natürlich auch sofort bemerkt haben.

00:10:47: Ich bin ja auch gesundes Krankenpfleger von Hause aus, ich glaube was wir am meisten gelernt haben ist tatsächlich immer Patienten oder Krankenbeobachtung und da gehören die Ausscheidungen mit dazu.

00:10:57: Gut dass Sie sofort reagiert haben.

00:10:59: jetzt reden wir hier trotzdem von einer seltenen Erkrankung.

00:11:01: wie lange hat es gedauert bis diese Diagnose im Raum stand und auch feststand?

00:11:08: Also wir hatten wirklich richtig richtig Glück weil Wir wohnen halt sehr ländlich und sind in ein sehr kleines Krankenhaus gefahren.

00:11:17: Und dadurch, dass die Blutwerte so schlecht waren, haben die Ärzte da natürlich direkt Panik geschoben mit einem kleinen Säugling und zu schlechten Blutwerten.

00:11:26: Einer kam irgendwie frisch von der Uni und er sagte, ich hab mal was gehört das könnte in diese Richtung gehen.

00:11:32: Dann haben sie sich direkt mit der Uniklinik Köln vernetzt und die haben einige führende Kindernefrologen Erfahren sind auch im Bereich von Arhus.

00:11:44: Und die haben dann gesagt, ja, dann schickt uns die Kleine rüber und dann machen wir hier weiter.

00:11:48: Deswegen stand dieser Verdacht schon sehr schnell im Raum.

00:11:52: Es hat aber trotzdem noch fünf Wochen gedauert bis dann wirklich die Finale Diagnose war.

00:11:57: Das ist natürlich jetzt auch schon eine Zeit lang her.

00:12:04: Man kann es an verschiedenen Faktoren Ablesen sage ich jetzt mal aus dem Blut und die müssen aber ja auch erstmal entdeckt werden.

00:12:12: Und ich habe mir das so erklären lassen, wenn man Blut wegschickt dann sagt man okay guck nach diesem und jenem in diesen Blut aber dann kann man nicht rechts und links gucken und das musste halt alles erst einmal rausgefunden werden sodass jede Mutation, die da dies damals gab im Prinzip neu war und ich glaube deshalb hat es dann doch fünf Wochen gedauert obwohl der Verdacht schon sehr schnell im Raum stand.

00:12:35: Und was hat das mit Ihnen als Familie gemacht?

00:12:37: Was hat sich am meisten verändert, mit der Diagnose ab dem Zeitpunkt der Diagnose.

00:12:43: Die Angst!

00:12:44: Also es war damals so... also meine Tochter ist jetzt fünfzehn, also das ist jetzt dann vierzehneinhalb Jahre her.

00:12:53: Da gab's keine große Information.

00:12:55: Das, was ich gefunden habe waren auf amerikanischen Webseiten und nur Horrorgeschichten.

00:13:02: Also es gab nichts, wo ich mich hätte dran klammern können außer an den Aussage der Ärzte.

00:13:07: Dass das doch bestimmt gut werden wird.

00:13:10: aber ja also ich glaube man ist als Eltern sowieso immer ängstlich dass mit den Kindern was passiert.

00:13:15: und wenn dann halt eine Erkrankung da ist die nicht wo man sich nicht mit anderen austauschen kann weil im Prinzip keiner der Erfahrung damit hat weil sie so selten ist Dann schürt das eine unglaubliche Angst.

00:13:30: Ja, wir können nachher auch noch mal drüber sprechen.

00:13:31: Wie es denn tatsächlich zur Patientenorganisation kamen?

00:13:34: Wo sie ja jetzt auch Austausch haben mit anderen Betroffenen und Familienmitgliedern?

00:13:41: Frau Dr.

00:13:41: Koffelt, wir haben gerade schon einige Symptome gehört.

00:13:44: also der Urin war so sehr dunkel Und das gab ein paar Auffälligkeiten.

00:13:48: Kann man so über den Daumen peilen.

00:13:51: was sind die häufigsten Symptomen?

00:13:53: Beschwerden Die auf Aus hinweisen können.

00:13:56: welche sind so klinisch typisch?

00:13:59: Also wie Frau Mockenhaupt auch bei ihrer Tochter bemerkt hat, hier stimmt irgendwie was nicht mit der Ausscheidung und dann die Ärzte auch relativ früh gesagt haben irgendwas ist mit der Niere.

00:14:10: Das sind Symptome, die die Patienten dann mit dem Akutenierenversagen fühlen.

00:14:16: also wenn man die Patienten fragt Wie war das denn?

00:14:20: Wir haben sie das gemerkt.

00:14:21: Was hat sie zum Arzt gebracht?

00:14:22: Ist das entweder so dass sie tatsächlich Dramatisch schildern, dass sie sagen, Sie konnten kein Urin mehr lassen.

00:14:28: Also es ging irgendwie nicht.

00:14:29: Sie haben gemerkt, dass die einen Tag gar nicht mehr auf die Toilette konnten.

00:14:33: Gleichzeitig, das sie Gewicht zugenommen haben.

00:14:34: Das war dann das Wasser, was sie nicht ausscheiden konnten über die Niere und weiterhin Kopfschmerzen auch als sowohl Symptomen dieser Komplementaktivierung als auch Symptom des Akkutinierenversagens.

00:14:51: Dann ... Einige sind auch einfach mit sehr hohem Blutdruck beim Arzt aufgeschlagen, durch den hohen Blut druck auch sehbeschwerden.

00:14:59: Also es sind unterschiedlich.

00:15:01: ein buntes Bild.

00:15:02: Auf jeden Fall die Patienten bemerken hier stimmt was ganz gewaltig nicht und ich sollte mal zum Arzt gehen.

00:15:07: Und dann ist es wichtig dass der arzt diese Hinweise auch oder die Ärztin als einen Notfall wertet und zumindest eine Blutabnahme macht einem Blutbild Und wenn das Blutbild so auffällig ist, dann auch weiter geht und guckt okay jetzt brauchen wir die klinische Chemie.

00:15:26: Das heißt alle anderen Werte wie Nierenwerte, Leberwerte sollte man vielleicht auch mit kontrollieren.

00:15:32: Und das ist manchmal diese Spanne wo es ein bisschen dauert dass vielleicht auch erst mal nur geguckt wird.

00:15:39: achso der Blutdruck ist ein bisschen hoch deswegen haben sie Kopfschmerzen und dann den Patienten aber auch wiederkommen weil sie eventuell sogar auch wenn dann die Blutplättchen ganz niedrig sind, weil die einfach überall die Gefäße verstopfen.

00:15:54: Das ist dann auch zu so indirekten kleinen Zeichen davon auf der Haut also Einblutungszeichen kommen kann es beim Aus jetzt seltener aber als bei den anderen Formen von diesen von diesem traumatischen Mikroangepartien.

00:16:06: Aber auch das kann unter Umständen da sein.

00:16:09: Neurologisch können auch Symptome sein und im schlimmsten Fall etwas wie ein Krampfanfall kann dann im Krankenhausumfeld eher sein, dass das dann auftritt.

00:16:24: Ja okay also es gibt unterschiedliche Symptome die ja nicht so eindeutig zuzuordnen sind.

00:16:29: ich glaube die Kollegen bei ihrer Geschichte Frau Mockenhaupt haben da doch ganz gut reagiert.

00:16:34: sie hatten eine Vermutung weil die Nierenwerte so schlecht waren und haben sofort reagiert.

00:16:39: das heißt bei verschlechterten Nierenfunktionen Frau Koffer sagen Sie auch richtig noch mal hin Schauen.

00:16:45: Und Sie haben gerade gesagt, trompotische Mikro-Angiopathie?

00:16:48: Wie würden sie das übersetzen?

00:16:50: Was kann man darunter verstehen?

00:16:53: Also trompottisch ist quasi die Blutgerinsel.

00:16:57: Mikro ist die Kleinen und Angiogefäße – also die Bluttgerinsell in den kleinsten Gefäßen.

00:17:04: Um die kleinsten Gefäsen finden wir im Körper in der Niere was den Herzmuskel versorgt und auch im zentralen Nervensystem im Kopf und Gehirn einfach.

00:17:15: Und wenn die verstopfen, dann haben wir eine Minderdurchblutung der Organe und da haben wir die Symptome, die durch diese Minder-Durchbluttungen kommen.

00:17:23: Also das ist im Prinzip das was der Überbegriff von ein paar großen Einteilungen der thrombotischen Mikroangiopathie von dem einen, dass atypisch-hemolithisch-oremmische-Syndrom ausgelöst eben durch das Komplementsystem, was überaktiviert ist.

00:17:44: Wie sieht so ein typischer, in Anführungsstrichen wahrscheinlich typischer Krankheitsverlauf aus?

00:17:49: Also gibt es Krankheitsschübe.

00:17:51: Gibt das irgendwie auch Auslöser auf die man aufpassen muss?

00:17:55: wie entwickelt sich eine Krankheit mit den Jahren?

00:17:58: Ja also Frau Mockenhaupt hat das ganz gut auch... erklärt bzw.

00:18:04: auch erwähnt bei ihrer Tochter, was nämlich sein kann ist dass wir in uns ein Risiko tragen weil wir eventuell diese Moleküle verändert haben genetisch Und das kann auch uns gar nicht interessieren, wir können damit auch ganz normal unser Leben leben ohne dass es jemals relevant wird.

00:18:23: Aber in einigen Patienten ist es dann plötzlich doch relevant weil sie zum Beispiel einen bestimmten Infekt haben oder irgendetwas nicht vertragen haben oder eine Therapie brauchen zb eine Chemotherapie oder irgendwas anderes.

00:18:37: und dann wird das Komplimentsystem aktiviert als Antwort darauf und dann haben wir aber vielleicht eine genetische Veränderung in einer entscheidenden Bremse in diesem System.

00:18:47: Und dann wird es bei uns doch relevant, obwohl es genetisch ist und wir in der Familie vielleicht noch keine andere betroffene Person jetzt mal erstmal ausmachen können.

00:18:56: Denn nicht nur weil wir diese Genetik in uns haben bedeutet das dass wir dann auch am Arhus erkranken.

00:19:02: ja genau also das ist einmal das was das Risiko ist was wir in uns was dann das den Krankheitsschub auslösen kann, wäre jeder Zustand der das Komplementsystem aktiviert.

00:19:17: Okay ja also wirklich sehr komplex.

00:19:20: Frau Mockenhaub das ist jetzt fünfzehn Jahre her oder vierzehneinhalb haben Sie vorhin so schön gesagt wenn sie das teilen möchten wie war so der Krankheitsverlauf bei ihrer Tochter?

00:19:29: Wie waren die letzten vierzehn-einhalb Jahre?

00:19:32: Was hat sich besonders verändert auch im Hinblick des Alltages?

00:19:40: Also wir haben wirklich Glück, also meine Tochter ist da wirklich gut bei weggekommen sag ich jetzt mal.

00:19:51: Sie ist mittlerweile Medikamentös und eingestellt.

00:19:53: Wir haben auch ihren Blutdruck im Griff.

00:19:55: Das war lange ein sehr großes Thema weil sie einfach massiv hohe Blutdrücke hatte und das natürlich bei so wachsenden Menschen Schwieriges einzustellen.

00:20:07: verändert hat sich glaube ich so unser Blick auf das gesamte.

00:20:11: Man muss viele Sachen ganz anders abwägen, zum Beispiel wenn sie die Schule wechselt oder wenn sie auf Klassenfahrt gefahren ist oder irgendwelche anderen Aktivitäten gemacht hat gab es natürlich immer diese Angst, es kann ja auch immer irgendwas sein wo man dann schnell reagieren muss.

00:20:27: aber wenn wir als Eltern das jetzt im Prinzip jedem mitteilen läuft meine Tochter dann halt mit so einem Stickma durch die Gegend.

00:20:37: Ich glaube, wir leben schon sehr bewusst dadurch dass wir halt diese Erkrankung in der Familie haben.

00:20:45: und ja also ich glaube das ist an dieser Hauptpunkt, dass wir auf viele Sachen einfach anders blicken

00:20:55: Frau Mockenhaupt, die Sie auch einmal etwas fragen darf.

00:20:59: Und zwar ist ja Ihre Tochter inzwischen fünfzehn und sie war sehr klein.

00:21:03: Die Krankengeschichte ist ja ziemlich lang.

00:21:07: Und man vergisst dabei auch, dass wir als Ärzte und Wissenschaftler ungefähr genauso lange fast jährlich sehr viel dazugelernt haben was das Arhus angeht.

00:21:18: Deswegen würde mich interessieren wie sie denn die Therapie empfunden haben?

00:21:22: Was überhaupt gemacht wurde.

00:21:24: Denn heutzutage ist zwar immer noch ein bedrohliches Bild und die Patienten sind akut krank aber wir haben inzwischen recht wirksame Medikamente, die schnell einen Stopp da reinbringen in diese Überaktivierung und die den Patienten schnell helfen können.

00:21:43: Und auch diese Nierenbeteiligung mit dem Akutenierenversagen was ja mindestens fünfzig Prozent der Patienten dann auch deutlich oder ausgeprägt oder sogar Dialyse brauchen unterbrechen können.

00:21:56: Also wie ist es gewesen?

00:21:59: Als meine Drache krank geworden ist wurde halt noch mit Plasma therapiert.

00:22:05: Also sie hat Plasma bekommen, am Anfang irgendwie ich glaube alle fünf Tage.

00:22:10: dann wird es gestreckt auf alle zehn Tage und dann haben wir so zwischen wöchentlich bis zweiwöchendlich gependelt dass die halt diese Plasma Infusion bekommen hat und also Sie hat sich halt langsam erholt.

00:22:22: wenn ich sehe wie gut sich die Patienten so erholen, die wir uns in die Selbsthilfe kommen oder mit denen ich mich dann halt austausche.

00:22:29: Das ist schon ein massiver Unterschied.

00:22:30: also das ist ja jetzt schon wirklich so... Die bekommen oder haben eine Verdachtstdiagnose und da wird ein neues Medikament gegeben oder ein Medikamment gegeben was halt im Prinzip bis damals noch nicht gab, was für mich dann ja im Prinzip immer noch neu ist.

00:22:46: Das wäre schön gewesen wenn es da auch schon soweit gewesen wären als wir die Diagnose gekriegt haben.

00:22:50: Also wir haben länger handiert muss ich sagen.

00:22:54: Genau, also ich finde auch empfinde das auch so auch wenn ich mit Kollegen Kontakt habe und wir haben ja hier an der medizinischen Hochschule Hannover ja auch eine Schwerpunktsprechstunde wie an vielen Zentren auch existieren vor allen Dingen an Universitätskliniken da ist dass dieser Zurückhaltung oder die Unsicherheit, diese Patienten schnell der entsprechenden Therapie zuzuführen.

00:23:20: Das ist sehr weit abgebaut.

00:23:22: also so viel Zurückhaltung gibt es dann nicht, weil man weiß ... wenn man da ist natürlich eine Ausstoßdiagnose.

00:23:29: Man muss viele Sachen vorher ausschließen, die es auch sein können.

00:23:32: irgendwelche Autoimmunsyndrom oder was anderes.

00:23:35: Aber das geht relativ rasch.

00:23:37: und dann, wenn dieser Verdacht sehr hart ist, weil wir das im Blut eben sehen kann wie sich das Blut auflöst um wie die Niere geschädigt ist, dann kann man auch rasch handeln und diese Infusionen geben.

00:23:52: bisschen widersprechen, auch wenn es jetzt gerade

00:23:53: vielleicht...

00:23:55: Also ich möchte da keinen reinreißen.

00:23:57: Aber wie die schon sagen, also es gibt viele spezialisierte Zentren und das gibt auch große Onikliniken, die wirklich gut Bescheid wissen.

00:24:06: Trotzdem gibt es einfach immer noch ganz, ganz viele Ärzte.

00:24:09: für die ist das noch sehr weit weg weil es halt einfach so selten ist.

00:24:13: und wir haben auch wirklich viele, die auch immer noch eine Journey hinter sich haben.

00:24:19: brauchen, bis sie die Diagnose haben.

00:24:21: Wenn die Diagnose dann steht oder beziehungsweise wenn die Verdachtdiagnose da ist und durch Ausschluss andere Sachen erst mal nicht mehr zutreffend sind, dann bekommen die oftmals auch schon wirklich das Medikament.

00:24:32: aber viele haben trotzdem immer noch eine sehr lange Reise gerade wenn sie nicht anfangen oder wenn die Reise nicht an der Uniklinik beginnt.

00:24:41: Das

00:24:42: stimmt

00:24:44: Ist es auch das Verwockenhop, was die anderen Betroffenen in ihrer Selbsthilfegruppe oder in der Patientenorganisation berichten?

00:24:51: Was sind so die Top-Themen vielleicht mit denen Sie auf sie zukommen.

00:24:59: Also zum einen sind es wirklich einfach Erfahrungsfragen.

00:25:04: also ich habe die Diagnose neu, ich kenne keinen der diese Diagnosen hat.

00:25:10: kann man damit leben?

00:25:12: oder mein Kind hat diese Diagnose, kann mein Kind damit leben.

00:25:15: Ist das jetzt... Also ist das Leben im Prinzip vorbei für mich?

00:25:18: Oder für mein Kind?

00:25:18: Das ist so die... Im Prinzip dieser Hauptangst.

00:25:22: und wenn die Patienten älter sind oder besonders halt auch weiblich sind dann ist da halt auch die Frage darf ich Kinder haben, darf ich schwanger werden, kann nicht schwanger?

00:25:40: ist es dann, dass mein Kind auf jeden Fall krank wird.

00:25:42: Ist es dann das ich vielleicht die Schwangerschaft nicht überlebe?

00:25:44: Das ist so dieser zweite Punkt.

00:25:47: und ansonsten halt wirklich einfach diese Erfahrungsaustausch.

00:25:53: Wie kann ich was händeln?

00:25:54: wie habt ihr das gemacht?

00:25:55: Wie geht ihr in dieser Situation damit um?

00:25:58: Wie macht ihr das im Urlaub?

00:26:01: Wie seid ihr mit anderen Ärzten?

00:26:05: Habt ihr schon mal Auslandsreisen gemacht?

00:26:08: kommt halt sehr auf die, auf das Stadium diese Erkrankung an.

00:26:11: Also entweder halt frisch diagnostiziert oder halt wirklich dann schon ein bisschen länger damit lebend?

00:26:17: Also alle Fragen des Alltags natürlich auch total nachvollziehbar.

00:26:21: Wie haben Sie denn Ihren Weg in die Patientenorganisation gefunden?

00:26:25: Das heißt zuerst wie sie sagen ganz klar man hätte sich vielleicht einen Austauschpartner gewünscht und jetzt sind sie ja auch Vorstandsvorsitzende.

00:26:35: Wir haben sie zueinander gefunden.

00:26:38: Ich bin Gründerin, also ich bin.

00:26:40: Und das auch noch?

00:26:41: Sie sind Gründerin.

00:26:44: Also wir haben dadurch dass, dass wir in Köln, dass die Ärzte da sehr gut oder beziehungsweise der Erfahrensinn dem Ausbereich hat dann aber mit den Ärzten viel gesprochen natürlich.

00:26:58: Und dann meinten die Ernst halt auch, naja es wäre ja schon schön wenn die Patienten sich austauschen könnten und nicht wie das da noch war durch diese Horrorgeschichten im Internet, sich scrollen und noch mehr Panik bekommen.

00:27:10: Dann habe ich mit drei oder vier anderen Familien zusammen hatten wir einen Treffen.

00:27:17: Das wurde von den Äzten unterstützt, die da sind und wurde erklärt, wie man ein Verein gründet Und dann, wie das halt so ist.

00:27:28: Alle sagen ja Juhu und keiner sagt ich übernehmen Amt.

00:27:32: Deshalb bin ich mit Gründungsmitglied geworden und seitdem auch erste Vorsitzende.

00:27:39: Weil es für uns alle, die da mitgegründet haben wichtig war, dass andere nicht den Weg der Nichtinformationen gehen müssen, wie wir ihn hatten.

00:27:50: Jetzt

00:27:50: mal abgesehen von ... Medikamentösentherapie.

00:27:53: Welche Unterstützung hätten Sie sich damals gewünscht?

00:27:55: Weil sie sind ja jetzt auch Ansprechpartnerin für so viele Neue, die Kontakt aufnehmen und sie kennen wahrscheinlich schon die meisten Themen können vernetzen.

00:28:04: Was hätten Sie dich damals gewunscht vor vierzehn-einhalb Jahren?

00:28:09: Im Prinzip dass mir jemand Zuversicht vermittelt das es Leben auch für mein schwer krankes Kind gut weiter geht und ist halt nicht immer so schwer.

00:28:18: krang bleibt sondern ist halt einfach.

00:28:20: dann wird er besser.

00:28:21: Also einfach mit jemandem austauschen und ja, Hoffnung... also ich hätte mir gerne jemanden gehabt der mir Hoffnung gegeben hätte.

00:28:32: Und was gibt Ihnen heute Kraft beziehungsweise?

00:28:34: Was gibt auch Ihrer Tochter Kraft vorher beziehen Sie Ihre Energie?

00:28:42: Ich habe meine Tochter mittlerweile auch sehr mit in diese Selbsthilfe und die Patientenvernetzung und somit einen gebunden einbezogen.

00:28:49: Und ich glaube, es ist für uns beide sehr schön zu sehen, dass wir anderen auf dem Weg helfen können.

00:28:56: Dass wir andere unterstützen können auf diesem Weg und im Prinzip auch die Informationen an die Patienten ran tragen können, die Ärzte manchmal schwer vermitteln können.

00:29:08: Also es gibt Ärzten wie Sie, Frau Dr.

00:29:10: Kofferl, die wirklich das auch gut erklären können Ärzte, die das nicht gut so leihenverständlich rüberbringen können und da dann einfach zu vermitteln.

00:29:20: Das ist für uns beide ist es wichtig und ich glaube dass gibt uns auch Kraft immer weiterzumachen obwohl wir das ja neben Schule, neben Beruf, neben Familie machen.

00:29:30: aber das ist einfach schön und wichtig für uns.

00:29:33: Genau deswegen frage ich, weil man es immer nebenher macht.

00:29:35: Braucht man ja auch eine gewisse Art von Energie um dieses Engagement vorantreiben zu können und zu nutzen?

00:29:41: Von daher total toll was Sie machen wie sie sich da wirklich engagieren und gerade bei selten Erkrankungen ist das sowieso sehr relevant.

00:29:51: Frau Dr.

00:29:51: Kauffeld, vorhin wurden auch ein paar Worte noch angesprochen Schwangerschaft und Wochenbett.

00:29:56: Was gibt's dazu beachten wenn es sich um Ausdreht?

00:30:00: Also die Schwangerschaft ist ja ein super komplexer Vorgang.

00:30:05: Die Frau hat Veränderungen im Blutkreislaufsystem, in der Blutmenge, wie das Herz arbeitet.

00:30:13: alles.

00:30:14: aber auch das Komplement-System ist wichtig für den Erhalter Schwangershaft und für den Fortgang der Schwangerschaffen.

00:30:20: deswegen ist es in besonderer Weise aktiviert Und das ist auch richtig und gut so, aber eben nur in den Patienten die das gut regulieren können.

00:30:28: Bei den Frauen, die das erste Mal eine Aarhus-Episode haben sind häufig der erste Auslöser eine Schwangerschaft.

00:30:38: Die Frauen betroffen sind, die im Erwachsenenalter erkranken, haben meist ihre erste Episode nach einer Schwangersschaft oder ... Vor allen Dingen nach einer kurznachentbindung im Prinzip, wo auch alles ein bisschen durcheinander ist in diesem Komplementsystem.

00:30:55: Und deswegen ist es natürlich dann wenn man schon weiß ich habe eine genetische Veränderung beispielsweise oder ich habe immer wieder mal Schübe Wie ist das jetzt mit Schwangerschaft und dergleichen?

00:31:07: Das würde ich nur empfehlen, an ein spezialisiertes Zentrum zu gehen.

00:31:11: Das ist möglich!

00:31:12: Man muss das immer ganz risikoadaptiert machen im Prinzip sich den Patienten die Patientin angucken, die Krankengeschichte wo stehen wir mit der Nierenfunktion?

00:31:21: dann kann man das ganz transparent mit denen besprechen was was für Risiken eventuell auf einen zukommen können, wie man genau aufpassen muss in welchem Abstand man zu den Kontrollen kommen muss.

00:31:33: Das wird nicht so... langweilig und bequem wie vielleicht bei den anderen Frauen, die nicht einen Arrus hatten.

00:31:42: Und dass man erst irgendwie gegen Ende der Schwangerschaft so richtig viel kontrollen hat das wird sich eher ein bisschen durchziehen.

00:31:48: aber wenn man die Gefahr kennt und wenn man Die Auslöser kennt und Wenn man die Frau gut begleitet dann ist das durchaus möglich und Man kann auch immer auf alles reagieren.

00:31:59: Risiko ein bisschen ist immer noch mit dabei Aber es ist alles alles möglich.

00:32:03: also Man braucht nicht die Angst haben, dass etwas von vornherein ausgeschlossen ist.

00:32:09: Das klingt doch gut und Begleitung ist hier das Stichwort.

00:32:11: Frau Mockenhaupt kann man nach einem typischen Tag-Alltag von ihrer Tochter sprechen?

00:32:17: wie sieht der aus?

00:32:19: Wie zeigt sich die Erkrankung der Zeit?

00:32:24: Also ich glaube es gibt bei so selten an Erkränkungen keinen typischen Tage.

00:32:28: also nur weil meine Tochter diesen Tag dann so erlebt hat definitiv nicht bei einem zweiten Auspatienten, weil die sind so verschieden.

00:32:40: Wie halt die Menschen auch unterschiedlich sind?

00:32:41: Also bei meiner Tochter ist es so dass sie kranker sich dadurch bemerkbar macht das sie nach der Schule wirklich richtig ko ist.

00:32:48: also Sie geht aus Gymnasium jetzt dann zehnte Klasse für im Gymnasiam und sie schafft neben der Schule im Prinzip nicht mehr viel.

00:32:57: Also sie ist wirklich müde.

00:32:58: nach der Schule musste ich hinlegen muss, schläft oftmals.

00:33:03: Klar machen Teenager sowieso aber bei ihr ist das nochmal ein anderer Schlaf nicht nur so einen chillen Schlaf bevor sie überhaupt dann auch in der Lage ist Hausaufgabenzimmern.

00:33:12: also sie ist im Prinzip kräftemäßig eingeschränkt.

00:33:15: ansonsten lebt die recht normales Teenager Leben

00:33:20: Mit allem, was dazugehört wahrscheinlich.

00:33:22: Frau Dr.

00:33:22: Koffer,

00:33:23: jetzt haben wir schon ...

00:33:24: Mit allem was dazu gehört?

00:33:25: Genau!

00:33:27: Zu verschieden zu selten... Frau

00:33:29: Dr.,

00:33:29: was sagen Sie denn den Betroffenen, worauf sie im Alltag achten müssen?

00:33:35: Das ist wahrscheinlich sehr schwierig das spezifisch so darzulegen oder?

00:33:40: Ja, also bei den Akutenfällen so wie Frau Mockenhaupt ausgesagt hat.

00:33:45: Wie sie dann im Krankenhaus sind und diese ganzen Fragezeichen und Unklar usw.

00:33:49: Und wenn man weiß was es ist und die Patienten behandelt, dann ist erstmal wichtig zu sagen, so wie Sie sich jetzt fühlen, so bleibt das nicht!

00:33:58: Es ist gerade ein akutes Nierenversagen.

00:34:00: vielleicht mussten sie sogar einen Dialyse-Katheter bekommen.

00:34:03: Dann hat man da so ein Plastikgebilder am Hals.

00:34:05: Das alles unheimlich aufregend mit den ganzen Maschinen.

00:34:09: Die meisten kommen aus völliger Gesundheit und was soll das jetzt?

00:34:13: Und dann ist man total überrandt.

00:34:15: Und die ganze Welt gerät aus den Fugen, aber es ist wichtig zu vermitteln – das bleibt so nicht!

00:34:19: Also wir müssen gucken wo wir am Ende landen mit der Nierenfunktion in den meisten Fällen.

00:34:24: wenn es dann auch früh erkannt wird und gut behandelt wird kommen wir da ganz gut raus.

00:34:30: Nicht auf hundert Prozent, weil die Niere das grundsätzlich nicht mag.

00:34:34: einer Kutesnierenversagen bleibt immer ein bisschen im Gedächtnis der Niere.

00:34:37: aber man muss erstmal abwarten und dafür ist Zuversicht total wichtig.

00:34:40: ich finde dass auch super.

00:34:42: die Arbeit die Frau Mockenhauptin ihre Talktart auch machen in der Organisation ist an dieser Stelle richtig wichtig weil da glaube ich noch mehr vertrauen vielleicht von Patienten andere Betroffene ist als den behandelnden Ärzten gegenüber.

00:34:56: Und dann, wenn Sie das selber merken mit den Wochen, die ins Land gehen.

00:35:01: Fragen auch die ersten Jahre wie kann ich arbeiten?

00:35:04: Dann gibt es verschiedenste Dinge, die man beachten muss.

00:35:06: Schichtdienst ist sowieso ein bisschen schwieriger und langsam wieder anfangen nach der Belastung anfangen weil wir vielleicht noch nicht wissen, wie zum Beispiel Herz oder Kopf langfristig eine kleine Ermüdung haben.

00:35:23: Das heißt nicht, dass man sich komplett wieder normal fühlt kann hinterher, aber man kann halt auch so vielleicht das dann doch als diese akute Belastung über die sich dann vielleicht über Wochen Monate oder Jahre sich der Körper erstmal erholen muss dass man da erst mal durch muss.

00:35:38: Und dann, wenn man dann vielleicht entweder noch Therapie erhält oder vielleicht sogar schon abgesetzt wurde.

00:35:44: Das kann auch sein dass man die Therapie irgendwann nicht braucht.

00:35:46: das wird dann das Zentrum festlegen und Dann ist man natürlich erst mal so ja toll jetzt kriege ich die Therapien nicht.

00:35:52: und was es wenn das jetzt wieder kommt?

00:35:54: worauf muss Ich achten?

00:35:55: Im Grunde genommen möchte man ab da an immer auf seine Niere achten und auf seine Risikokonstellation.

00:36:02: Und das bedeutet quasi, ich möchte keinen hohen Blutdruck haben.

00:36:06: Ich möchte aufpassen dass meine Niere immer geschützt ist.

00:36:08: wenn ich auch später mal Medikamente brauche die eventuell auch die Niere schädigen können dann sollte ich meinen Behandlern das mitteilen.

00:36:14: Hallo!

00:36:15: Ich hatte schon einmal ein akutes Nierenversagen.

00:36:16: bitte achten Sie darauf Und möglichst nicht rauchen und diese ganzen Risikofaktoren, die unser Herzkreislaufgefäßsystem schädigen können.

00:36:27: Das ist einfach das sage ich den Patienten da müssen sie ein bisschen mehr drauf achten als vielleicht jemand der noch nie so was hatte.

00:36:34: ja und sollte sowieso jeder.

00:36:37: aber die achten dann darauf und wenn man schon mal seinen Blutdruck im Blick hat denn Blut druck macht auch Stress auf das Gefäß System kann sowas auch mal, wenn ich eine genetische Variante in mir habe von der Ich weiß auch mal einen Schub auslösen.

00:36:52: Also sollte man einfach insgesamt ein bisschen auf sich und seine Nieren und sein Herzkreislaufsystem achten.

00:36:59: Also man muss wissen, worauf man achten sollte.

00:37:01: Das ist vielleicht die halbe Miete Frau Mockenhaupt.

00:37:04: Das kommt ihr wahrscheinlich alles bekannt vor.

00:37:07: Sie sind eng vernetzt mit anderen Betroffenen.

00:37:10: Wie wichtig ist Ihnen eigentlich diese Austausch gewesen auch zu beginnen als es angefangen hat und jetzt auch?

00:37:17: Also ich denke dieser Austausche ist essentiell.

00:37:20: also weil Es ist ja so, dass selbst wenn Organe medizinisch behandelt werden spielt die Psyche natürlich eine Riesenrolle auch bei der Genesung und beim generellen Leben.

00:37:35: Und deswegen finde ich das Austausch total wichtig.

00:37:38: und gegenseitiger Support um halt auch einfach so die Pysche damit einzubeziehen und da dann halt auch anzusetzen und zu sagen ne es nicht so schlimm und es wird alles werden und es gibt eine Lösung Sieht gar nicht so schlecht aus, wie es sich am Anfang anfühlt.

00:37:53: Deswegen ist das, glaube ich essenziell.

00:37:55: Ja schön wenn der Austausch gegeben ist.

00:37:57: von daher kann ich nur unterstreichen, wie wichtig ihre Arbeit ist.

00:38:00: und nochmal die kleine Erinnerungen falls ihr dort mal vorbeischauen möchtet dann schaut einfach in die Show Notes rein.

00:38:07: Dort sind alle relevanten Links Vorhanden.

00:38:10: Jetzt habe ich noch eine Frage an Sie beide, vielleicht auch zwei.

00:38:13: Was möchten Sie der Menschen mitgeben die gerade erst vor der Diagnose aus erfahren haben oder das wirklich gerade erst zurückliegt?

00:38:20: Frau Mockenhaupt fangen wir mit Ihnen gerne an.

00:38:26: Ich würde jedem mitgeben dass es ganz wichtig ist andere Betroffene zu finden mit denen man sich austauschen kann mit denen man einfach praktische Sachen besprechen kann oder auch einfach sich mal ausheulen kann über Probleme, die viele andere einfach nicht kennen.

00:38:46: und ja, nicht aufgeben.

00:38:49: Nicht aufgeben?

00:38:50: Frau Dr.

00:38:51: Kaufeldt was ist Ihre medizinische Antwort in Anführungsstrichen?

00:38:55: Das finde ich super mit dem nicht drauf geben.

00:38:58: also ich sage Sie wissen Auch wenn die erste Situation gruselig ist und neu ist, und danach nicht mehr so ganz ist wie davor.

00:39:10: Ist es so, wenn man weiß womit man's zu tun hat?

00:39:13: Es ist schon mal die halbe Miete!

00:39:14: Und in dem Augenblick, indem wir die Diagnose bestellt haben bei den Patienten sag ich denen ja auch Wir wissen womit wir's zu tun haben und wir wissen was zu tun is und deswegen eigentlich die Patienten nur, die Aufgabe zuversichtlich zu bleiben und versuchen.

00:39:29: Und das können sie nur alleine mit der Hilfe von zum Beispiel anderen Patienten und aber auch natürlich mit der Hilfe von uns Behandlern diese Zuversicht zu behalten und nicht in sich zusammenzusinken.

00:39:40: Und dazu gehört echt viel Selbstanstrengung.

00:39:43: Ich muss sagen ich habe höchsten Respekt vor diesen ganzen Patienten und vor allen Dingen auch wenn man betroffene Familienangehörige hat.

00:39:50: Die schlimmste Konstellation ist, wenn das ein eigener Kind betroffen ist.

00:39:54: Dass die Distanz schaffen tatsächlich.

00:39:57: Ich meine ich sag zwar und weiß dass es gut ist aber kann mir auch nur vorstellen was für eine eigene Anstrengung das ist um wie viel Überwindung dazu gehört sich nicht irgendwie gehen zu lassen in diese Ängste sondern tatsächlich sich dem zu stellen und zu sagen ja ich schaffe das mit der Unterstützung von anderen Patienten, von den Ärzten und die Zuversicht ist glaube ich das allerwichtigste.

00:40:20: Und dass die das behalten und wissen, dass es zu Versicht auch sich lohnt und dass das auch wichtig ist

00:40:27: Das sind fast perfekte Schlussworte.

00:40:28: Und das bildet ja auch unser Interview heute ab, weil wir heute diese unterschiedlichen Perspektiven wie auch heute so vereinen und ich sage jetzt schon mal vielen Dank dass Sie mit mir heute darüber gesprochen haben.

00:40:39: und meine letzte Frage schauen sie beide optimistisch in die Zukunft wenn es darum geht auch während ist für diese selten Erkrankungen zu schaffen und vielleicht auch wenn es um die Therapie und Diagnostik geht?

00:40:49: auf

00:40:49: jeden Fall.

00:40:50: das ist in unserer DNA als Behandler im Prinzip immer Hoffnung Und ich schaue in eine gute Zukunft, weil die Forschung immer weitergeht.

00:41:02: Unterstützt wird von Firmen, von Organisationen und von Forschungsgemeinschaften.

00:41:07: Also ich glaube gerade auf dem Gebiet der Komplement Medizin ist es eine sehr gute Zukunft für die Betroffenen.

00:41:18: Frau Mockenhaub, Sie haben auch grade ganz energisch ja gesagt als es darum ging.

00:41:21: sind sie's?

00:41:24: Ja also auf jeden Fall!

00:41:27: Es klingt vielleicht blöd, aber wenn man sich so oder wenn ich mir andere Nieren erkrankte angucke dann denke ich mehr okay hat und schlimmer treffen können als mit einem AUS.

00:41:36: Also ich finde auf jeden Fall wir sind da sehr sehr positiv Und ich finde wir haben schon ganz ganz viel erreicht in den letzten zehn zwölf vierzehn Jahren In der Forschung und es geht weiter und es kann nur besser werden.

00:41:52: es kann noch besser werden und ich sage an Frau Dr.

00:41:55: Koffelt und an Frau Mockenhaupt vielen, vielen Dank für Ihre Einblicke heute.

00:41:59: Und ja dass Sie heute bei ganz Schönere zu Gast waren und über ihre Geschichte gesprochen haben.

00:42:04: Vielen, vielen dank!

00:42:07: Danke auch!

00:42:09: Vielen

00:42:11: Dank!

00:42:11: Wir haben gelernt Ahus ist selten aber für Betroffen und ihre Familien sehr real.

00:42:15: tatsächlich umso wichtiger sind eine schnelle Diagnose verständliche Informationen und auch eine gute Begleitung Und ich danke dir fürs Zuhören und wenn du keine Folge verpassen möchtest, dann abonniere ganz schön ihre arme Momente unklare Antworten überall dort wo es Podcast gibt.

00:42:32: Ich bin Matthias bis zum nächsten Mal und ich darf Frau Mockenhaupt zum Schluss zitieren nicht aufgeben.

00:42:37: Bis bald!